リハビリハック

【入院中からできること】子供が障害者になったら通園どうする?長期入院になった時のこども園の対応(実話)

 こんにちは、はるうららです(@aikawaurala)。

今回は、わたしの実体験をもとに子供が健常児から障害児になったら今通園している園はどうしたらいいの?という問題の答えをお話します。

入院中からできることも書いているのでぜひ参考にしてください。

この記事を読んで分かること

・入院したら退園しなければいけないのか

・障害児になった時の園の対応例(実体験)

・現在通園中の園に再入園か退園か

・退院後の通園のしかた

・入院中にできること

・地方の私立こども園の障害者受け入れの実態

 子供が病気になり後天的な身体麻痺を患った際課題になってくるのは生活のこと。

これまで毎日通っていた幼稚園(保育園)…これからどうしたらいいのだろう?この記事をお読みの方の中には

入院中に退園届けを受け取り困惑している親御さまもいらっしゃるでしょう。

本記事で触れている、わたしの息子が通園していた園は、実在する福井県のキリスト系私立こども園であり

病院入院中に退園を促され、退院後、入園拒否し続けた園の実話です。

障害児をお持ちの親御さまには、園選びの参考に。

現在入院中で、生活に支障のある後遺症が残る予想の方

退院が目前に迫っているけれど、受け入れてくれる園がない!!

と焦らないよう先々に手を打つ参考になれば幸いです。

入院、そして退園へ

入院決定。私立こども園の対応

 入院が決定すると、園によっては保護者会費から「お見舞金」が発生することがあります。

うららの園では5000円でした。相場も大体それくらいのようです。

重病で入院の場合、園はもちろんのこと保護者会役員さんと会計さんが知るところになります。

 他のママに心配されるのも話すのも辛い時期でしたので、入院期間中はそれ以外の方には公にしていませんでした。そのあたりは退院して落ち着いてからでもいいかなと思います^^

重い病気とは知らないものの、長い事来れない息子に対して園の子供たちがお手紙を書いてくれました。子供たちは健気で素直でかわいいですね。それが園の子供たちと我が子の最後の交流となりました。

本当に退園しなければいけないの?

うらら
うらら
はいこれ、実際に市役所にたずねてきました。

結論から言うと、

長期入院の場合は退園しなくてはなりません。

厳密に言うと1か月以上の利用がない場合は退園という手続きをとらないといけなくなります。

背景に、入院などいかなる理由があってもです。

この条件は全国共通です。あとは園独自の判断になよって救済措置を行ってくれるところもあります。

たとえば、園に通っている上の子を連れて里帰り出産をしたいので2か月後にまた通園させたい。

という希望を持つ家庭に対し

「では一度退園の手続きを行っていただいて、2か月後に再入園できるように枠を取り置いてお待ちしますね」という対応をしてくれる園もあります。

実際に入園の手続きをするのは市役所なので

園は市役所に再入園希望のお子さんが居る旨を連絡して、お子さんが戻ってきた際入園が可能なように手続きをとってくれるという流れになります。

激戦区の園だとそのような措置がとれない場合もあります。

わたしは地方に住んでいますが「枠をあけて待っているから」と言われ退園届けを出して(園長が入院部屋まで退園届けを持ってきました)、退院してからも迎え入れてくれることはありませんでした。

キリスト系ならではの対応も

 キリスト系の園だったので 息子に関わっていた先生が病室に集まり

アーメンと祈りをささげてくれていましたね。

息子が一般病棟から集中治療室へ入って、からっぽになった病室で。

無宗教のわたしには滑稽にも見えましたがそこは気持ちとして受け取らせていただきました。

 

 正直、病気を治すのは神ではなく自己免疫と自己治癒力(あとは医療)それに尽きるので、それを差し置いてどこぞの神に祈りをささげられるのは気持ちのいいものではありません。

わたしが入院中に祈ったとすれば、本人のチカラと医療です。

退院決定、そして再通園へ

私立こども園の入園拒否の実態

 入院中に退院届けを書き「再入園できるように枠をあけておきます」と言われ一年後。

(退院した直後しばらくは歩くことができなかったためすぐには園には入れず、運動機能が戻った1年後に再入園のお話しをしました。(厳密には各治癒段階で相談していたので3度相談し、3度目の相談))

息子の麻痺は治ってきて他の子と混じって遊べるようになりました。走れます、おままごともします。上肢(腕)の麻痺以外に他の子と発達に差は全くありません。(というか割と考え方の賢い子です)そんなわけで改めて入園の希望を出しましたが、

入園を拒否されるという形になりました。ちなみに上の子はずっとその園に通っていました。

上の子がその園に通園していたこともあり、先生とお話しする機会もあるため「そろそろ通園させたいのです」とある時相談したところ

それに対し「ゆっくりお話をする時間を設けましょう」と主任の方から提案されました。

「わざわざ席を設けてくれたのだから、いいお話しができるかな」と思いきや

約束の日になり園の個室へ行くと

園長と主任が並び、ふたりに口をそろえてわたしに向かって諦めろと言うだけの苦痛の時間が待っていました。

さながら自己都合退社を求めるパワハラの現場、というとイメージが湧きやすいでしょうか。

わたしはいったいなんのためにあの時間を作らないといけなかったのか今でも疑問です。

入園させろと強く言ったような事実は毛頭ありません。ただただ相談という姿勢だったわたしに彼(彼女)らは

「うしろにまで目がついているわけではないので、障害者の面倒は見切れません」と言い放ちました。

うしろにまで目が…って。

これを言ったのは福井の某キリスト系こども園の園長です。

お子さんも居る人の親です。なんと牧師もしています。

悔しくて悔しくて我慢できずにわたしはその場で泣きました。

怒りを抑えて礼儀正しくすることで精一杯でした。今思えば抑える必要もなかったですが^^

このように一命をとりとめて退院できても悔しい思いをすることがあります。

他人は変えられません。仕方がない。

この場合次の一手を考えるほかありません。

ちなみに今回の息子のようなケースでは、公立の園が助けになってくれる場合があります。後述します。

通所なら病院へ相談が可能

  通常、園を申し込む際は 市役所の子育て支援課になりますが

通所となると障害福祉課 での手続きとなります。

通所というとデイサービスのイメージが強いですが、小児の「園と同じような環境のデイサービス」が存在します。

退院してから3か月程度自宅で過ごし、その間に麻痺も治るところは治り、普段に近い生活が送れるようになってきた頃、息子はすぐに通所に通いはじめました。

通う場所にもよりますが、通所の条件はいろいろあります。

・親同伴

・週に1-2日

というところもあれば

・完全預り制

・週5日

という通所サービスもあります。

どのサービスも共通しているのは、「当人の身体のケアを行ってくれる」ことです。

歩行困難、知的障害、嚥下困難、難聴などなど…身体にハンデがあってもケアしつつ保育を行ってくれます。

ご存知でしたか?

これらの施設は、入院中の病院に相談して探してもらうことができるんです。

わたしは完全預り制で週5日、なおかつ同世代の健常な子との関わりを絶対条件として探してもらい、ぴったりな施設を見つけてもらいました。息子は今でも元気に通っているのでした^^

健常児との合同保育が毎日あるので(頻度は各個人の障害の程度にもよります)、

体操教室や硬筆教室、けんばんハーモニカや英語、園庭あそびや散歩など、

ほぼほぼ通常の園と変わらない保育をしてもらっています。

入院中、ぜひ今後の通園について、病院の地域包括ケア担当さんに相談してみてください。

看護師さんに相談したい旨をお伝えすれば取り次いでくれるところが多いと思います。

うらら
うらら
ちなみに入所も取り次いでくれるのでスムーズ!

もっと言えば自宅に戻ってからのリハビリについても相談できますのでなんでも相談してみましょう。

みなさんの体験談など、是非コメントしてください★

通所と通園の両立ができる

 じつは、通所の場合は障害福祉、

通園の場合は子育て支援になりますので

なんとなんと、通所と通園は両立が可能なのです。

通所サービスに通いながら通常の園に通園もできるのです。

こちらも障害の程度と園の受け入れ基準等にもよりますが

通所では合同保育がないけど、集団生活にも慣れてほしい!とか

通所は週2しか預けられないので、あと3日、通園してほしい!という人に向いています。

年度ごとに予算が決まってしまうので、途中入園の場合は加配の先生を付けることができず入園ができない可能性が高いです。

通常の園に申し込む場合は10月までには市役所に来年度の相談と申し込みをしておきたいですね。

通所と園の両方を利用する場合のポイント

・園には申し込み前に事前に身体のことを相談

・年度の切り替え10月までに申し込み(先生の増員(加配)が必要な場合)

・料金は両方かかるので事前に計算

意思決定は早めに

地方でもシングルマザーでもフルタイムでも…障害児は待機児童化

 先天的なものでない限り、病気というものは先が見通せません。

わたしの息子の場合はどこまで悪くなるかどこまで良くなるか、いつ退院できるのか、すべてがまったくわからない事例でした。

残念ながら、退園は受け入れる他ありません。

障害児の場合、前もって動かないと地方でも入所(または入園)するのが困難です。

 事実、わたしの息子は待機児童です。現在の通所サービスの環境がいいので差し迫っていないのが幸いです。新しい仕事をはじめてライフスタイルの変わり目が突然きたので申し込み時期が途中入園時期となり入園の申請が通りません。

地方のシングルマザーでフルタイムワークという優先順位高めのケースで入園申請が通らないので、

おそらく障害児童の受け入れはどの県でも厳しいものなのでしょうね…。

というわけで、

後遺症が残らない可能性があるからといって動かないでいるより

後遺症が回復して通常の園に通えるようになるまでに、通所を利用したっていいんです。回復したらやめたらいいので。

申請や相談ははやめに行っておくことを推奨します^^。

退院後のリハビリをどうするか

 退院後のリハビリについても、入院中から相談ができます。

どのリハビリ施設を使ったらいいかわからない、

訪問リハビリしてもらえるのか

など、こちらも病院の包括支援担当者さんやお医者さんに相談ができます。

そして大きな病院さんであればおすすめのリハ施設も紹介していただけると思います。

または入院中の病院に外来リハがあれば外来リハに通うようにすすめられるケースもあります^^。

息子は麻痺により体幹がぐにゃぐにゃで首もすわらない状態で最初は歩けなかったですが

リハビリと実生活の中で走り回れるほど回復しました。リハビリは継続して行うことをおすすめします。

公立こども園という手段

 わたしの息子が実際に通っていた園を退園し入園拒否されたお話しをいたしましたが、

これは私立こども園のお話しです。

障害児である、またはなってしまった場合、入園しやすいのは公立のこども園です。

公立のこども園が入園しやすい理由としては、

【市が先生の配置を決める】ところにあります。

園によって違いますが、

大抵通常の園の場合は30人程度の児童に対して1人の先生という構図になります。

しかし障害児の場合、腕が動かない、またはなければ着替え等生活のお手伝いが必要になってきます。

その場合1人の先生では足りなくなってしまうため、不自由な子に加配(かはい)の先生を配置してもらうことになります。

私立こども園の場合、人材を自分たちで確保しなければならないため

加配の先生はつけにくいのが現状です。

ですから比較的私立こども園よりも容易に人員配置を行ってくれる公立こども園も、申し込みの視野に入れることをおすすめします。

おわりに

 大病の子を抱える親御さんは押しつぶされそうなくらいつらい心で過ごしているのに

それを待っているのは困難な現実だなんて

腑に落ちない。解せない。もっともっと助け合える世であってほしい。

シングルマザーでこども園入園拒否はすなわち働けないということです。正味「死ね」と言われているようなものです。

わたしには在宅ワークの下積みがありましたが

まだまだ勤めるという形態が普通な世です。

大部分の人は困窮して心を病んだりするのが現状だと思います。

だからそうならないよう少しでも前倒しで動くことができるようにとこの記事を書きました。

憤りでいっぱいだった入園拒否の件を記事にすることによって

多くの人の助けになれたらそれはわたしたちへの救いにもなります。

コメントは許可制としておりますが

よければ感想をお寄せください。ここまでお読みくださりありがとうございます。

入院中のみなさま、どの段階にも、希望はあります。いっしょに前に進んでいきましょうね。

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